Please use this identifier to cite or link to this item: https://hdl.handle.net/10216/171589
Author(s): Hélder Avelino de Sousa Palheira
Title: From Real-World Data to Clinical Visualization: Developing a Data Model for Wound Care
Issue Date: 2025-12-09
Abstract: Introduction: The rapid expansion of digital health is changing healthcare, integrating clinical research and everyday practice. Real World Data from Electronic Health Records is the cornerstone for generating Real World Evidence that informs decision-making. Chronic wounds require continuous monitoring and intervention, and traditional wound assessment remains inefficient and subjective. The openEHR standard offers a solution for creating persistent, longitudinal health records. However, the true value of such data is unlocked only when it is effectively reused. Bridging the gap between robust clinical data capture and its effective secondary use remains a challenge, and one effective approach is the development of analytical packages and visualization dashboards that can provide actionable insights. This work aims to design and validate a dual-purpose data model for wound care that supports both primary data collection in clinical practice and secondary use for analytics and visualization. Methodology: This work followed a methodology of sequential, interdependent tasks, including clinical modelling, semantic mapping, and data visualization. The initial phase established the clinical requirements for a comprehensive wound dataset. Subsequently, the core information model was designed using the openEHR standard, with archetypes and templates authored in Archetype Designer and validated against the Clinical Knowledge Manager (CKM). The resulting model's technical conformance was validated using a data repository based on the Open-Source EHRbase platform. To ensure semantic interoperability, existing terminology bindings from validated archetypes were leveraged, complemented by a manual mapping of additional concepts to standard clinical vocabularies, including Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms (SNOMED CT), using the SNOMED CT Browser and the Observational Health Data Science and Informatics (OHDSI) Athena platform. Finally, the model's dual-purpose utility was validated by developing an interactive Apache Superset dashboard to translate the structured data into actionable clinical and management insights. Results: An archetype-based openEHR model for wound care was developed, comprising 53 data points across key clinical domains such as patient demographics, risk assessment scales (e.g., Braden), wound characteristics (e.g., dimensions, tissue type), and treatment protocols. To enable a holistic patient view for secondary use, the model's design anticipates interoperability with ancillary systems. This approach resulted in a consolidated dataset of 107 data points for the visualization dashboard, integrating contextual clinical variables from sources such as laboratory information systems (e.g., inflammatory markers) and pharmacy records. The hybrid mapping approach, combining pre-validated archetype bindings with targeted manual curation, ensured semantic fidelity. An interactive, two-panel dashboard ("Clinical" and "Management") was successfully implemented in Apache Superset, providing dynamic visualizations of key indicators designed to address clinical challenges such as tracking wound progression, identifying infection risks, and evaluating treatment effectiveness, thereby demonstrating the value of the collected data for quality monitoring. Conclusion: This work presents a conceptual and methodological framework for integrating primary and secondary data use in wound care through a dual-purpose information model. It demonstrates how leveraging openEHR for robust data persistence, combined with standardized terminologies and modern business intelligence tools, can enhance interoperability and unlock the value of real-world data. The proposed solution provides a scalable foundation to support data-driven decision-making, ultimately contributing to improved clinical outcomes and more efficient healthcare management.
Description: Introdução: A rápida expansão da saúde digital está a transformar os cuidados de saúde, integrando a investigação clínica e a prática diária. Os Dados do Mundo Real (RWD) provenientes dos Registos Eletrónicos de Saúde são essenciais para a geração de Evidências do Mundo Real (RWE) que fundamentam a tomada de decisões. As feridas crónicas exigem monitorização e intervenção contínuas, e a avaliação tradicional de feridas continua a ser ineficiente e subjetiva. A norma openEHR oferece uma solução para a criação de registos de saúde persistentes e longitudinais. No entanto, o verdadeiro valor desses dados só é desbloqueado quando são eficazmente reutilizados. Colmatar a lacuna entre uma robusta captura de dados clínicos e a sua eficaz utilização secundária continua a ser um desafio, e uma abordagem eficaz é o desenvolvimento de pacotes analíticos e de dashboards de visualização que possam fornecer informações com aplicação prática no dia a dia clínico. Este trabalho visa conceber e validar um modelo de dados de dupla finalidade para o tratamento de feridas, que suporte tanto a recolha primária de dados na prática clínica como a sua utilização secundária para análise e visualização. Metodologia: Este trabalho seguiu uma metodologia de tarefas de modo sequencial e interdependentes, incluindo modelação clínica, mapeamento semântico e visualização de dados. A fase inicial estabeleceu os requisitos clínicos para um conjunto de dados abrangente sobre feridas. Subsequentemente, o modelo de informação central foi projetado usando o padrão openEHR, com arquétipos e modelos criados no "Archetype Designer" e validados com o "Clinical Knowledge Manager" (CKM). A conformidade técnica do modelo resultante foi validada usando um repositório de dados baseado na plataforma de código aberto EHRbase. Para garantir a interoperabilidade semântica, foram aproveitadas as ligações de terminologia existentes de arquétipos validados, complementadas por um mapeamento manual de conceitos adicionais para vocabulários clínicos padronizados, incluindo a Nomenclatura Sistematizada de Medicina - Termos Clínicos (SNOMED CT), utilizando o SNOMED CT Browser e a plataforma Athena da "Observational Health Data Science and Informatics" (OHDSI). Finalmente, a utilidade de duplo propósito do modelo foi validada através do desenvolvimento de um painel interativo Apache Superset para traduzir os dados estruturados em informações clínicas e de gestão acionáveis. Resultados: Foi desenvolvido um modelo openEHR para tratamento de feridas, baseado em arquétipos, que integra 53 elementos de dados de domínios clínicos essenciais, como dados demográficos do paciente, escalas de avaliação de risco (por exemplo, Braden), características da ferida (por exemplo, dimensões e tipo de tecido) e protocolos de tratamento. Para permitir uma visão holística do paciente para uso secundário, o desenho do modelo prevê a interoperabilidade com sistemas auxiliares. Esta abordagem resultou num conjunto de dados consolidado de 107 elementos de dados para o painel de visualização, integrando variáveis clínicas contextuais de fontes como sistemas de informação laboratorial (por exemplo, marcadores inflamatórios) e registos de farmácia. A abordagem de mapeamento híbrido, que combina ligações de arquétipos pré-validadas com curadoria manual direcionada, garantiu a fidelidade semântica. Um dashboard interativo de dois painéis ("Clinical" e "Management") foi implementado com sucesso no Apache Superset, fornecendo visualizações dinâmicas de indicadores chave, concebidos para abordar desafios clínicos como o acompanhamento da progressão da ferida, a identificação de riscos de infeção e a avaliação da eficácia do tratamento, demonstrando assim o valor dos dados recolhidos para a monitorização da qualidade. Conclusion: Este trabalho apresenta uma estrutura conceptual e metodológica para integrar o uso de dados primários e secundários nos cuidados de feridas, através de um modelo de informação de dupla finalidade. Demonstra como a exploração do openEHR para uma persistência robusta de dados, combinada com terminologias padronizadas e ferramentas modernas de business intelligence, pode melhorar a interoperabilidade e desbloquear o valor dos dados do mundo real. A solução proposta oferece uma base escalável para suportar a tomada de decisões orientada por dados, contribuindo, em última análise, para a melhoria dos resultados clínicos e uma gestão mais eficiente dos cuidados de saúde.
Subject: Outras ciências médicas
Other medical sciences
Scientific areas: Ciências médicas e da saúde::Outras ciências médicas
Medical and Health sciences::Other medical sciences
TID identifier: 204143160
URI: https://hdl.handle.net/10216/171589
Document Type: Dissertação
Rights: openAccess
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