1. Repositório Aberto da Universidade do Porto
2. FCNAUP - Faculdade de Ciências da Nutrição e Alimentação
3. FCNAUP - Tese de Licenciatura

Author(s):	Luís Filipe Gonçalves da Silva
Title:	Ingestão Alimentar e Estado de Hidratação em Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica
Issue Date:	2023-07-10
Description:	A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que resulta na degeneração dos neurónios motores e afeta a função motora de forma progressiva, nomeadamente: o movimento, a fala, a respiração e a deglutição. Apesar desta doença apresentar um padrão de manifestação e progressão heterogéneo, no que concerne à sua apresentação sintomática funcional inicial, é expectável e comum que no decorrer da doença todos doentes evoluam para uma total incapacidade funcional severa multissegmentar, apresentando uma média de sobrevida de 3 a 5 anos. O tratamento disponibilizado para a ELA é, à data, centrado no acompanhamento sintomatológico e na capacitação dos doentes e seus cuidadores, sendo fundamental, para que se possa providenciar uma melhor qualidade de vida possível, que sejam criadas condições para minorar o impacto das limitações inerentes às doenças do neurónio motor. Ao longo da evolução da doença verifica-se uma perda progressiva da oromotricidade e da função glosso-laringo-faringea, com o surgimento de quadros de disfagia orofaríngea de diferentes graus, associados a um maior risco de lesões por agudização da árvore respiratória (como por exemplo: pneumonias por aspiração), aliado a um quadro de insuficiência respiratória restritivo e ineficácia das reações de tosse protetivas. Este quadro complexo está associado a uma consequente malnutrição, sendo que a oferta de intervenção terapêutica passa por várias fases: desde a adaptação de consistências e texturas dos preparados alimentares, à suplementação (por fórmulas comerciais específicas), à realização da gastrostomia endoscópica percutânea (PEG). O acompanhamento nutricional (adequação da ingestão energética, minimização da variação de peso, por perda ponderal), a colocação da PEG (pré-estado de desnutrição) poderão estar associados a um prolongamento da sobrevida da doença. Estudar e compreender as reais necessidades nutricionais dos diferentes perfis evolutivos da ELA permitirá dar uma reposta oportuna e atempada nas diferentes fases da doença, e adequar a intervenção nutricional às diferentes vias alimentares disponíveis e em segurança: oral, oral e entérica, e entérica-exclusiva. Apesar da sensibilidade crescente relativamente ao estado e abordagem nutricional pela comunidade científica e clínica, até ao momento, é dado pouco destaque especificamente à investigação do estado de hidratação do doente com ELA. Sendo reconhecido, transversamente, que pacientes disfágicos apresentam maior risco de desidratação, carecendo de uma monitorização contínua do estado hídrico e de potenciais desequilíbrios, estando a desidratação associada a um risco acrescido de mobilidade e mortalidade. Deste modo, será importante perceber qual é a evolução do estado hídrico ao longo das diferentes fases funcionais da doença. Igualmente perceber o modo como as alterações funcionais, quer ao nível da motricidade grossa ou fina e dependência por terceiros, quer ao nível da evolução dos quadros de disfagia, e alterações das dietas realizadas (texturas permitidas: creme, pastosa, pudim, etc.), que a via alimentar em recurso: alimentação por via oral exclusiva, por via híbrida oral e entérica, ou por via entérica exclusiva, poderão condicionar o padrão e a ingestão alimentar no seu todo e o estado hídrico em particular. Objetivo Geral: o presente projeto de investigação tem como objetivo caracterizar a ingestão alimentar e o estado de hidratação nos doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica ao longo da sua progressão funcional pelos diferentes estados da doença. Objetivos Específicos: I) Caracterizar o consumo alimentar, ingestão energética e nutricional, de acordo com as características da evolução da doença e tipos de dieta em curso; II) Realizar o rastreio de malnutrição/desnutrição, de acordo com as características da evolução da doença e tipos de dieta em curso; III) Caracterizar o estado de hidratação e avaliar o risco de hipohidratação em diferentes fases da doença (diferentes perfis funcionais e tipo de dieta: oral, oral modificada, oral e entérica, e entérica-exclusiva); IV) Estudar a associação entre o estado da hidratação e fatores alimentares, variação ponderal, funcionalidade e perfis e fase da doença. Metodologia Amostra: serão convidados a participar no estudo os doentes associados da APELA-Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica , que reúnam as caraterísticas definidas no segmento "critérios de inclusão o presente documento". Desenho do Estudo: estudo transversal no qual será realizada avaliação da ingestão alimentar, nutricional, e ingestão energética, pela aplicação de 3 questionários alimentares das 24horas anteriores, durante uma semana em dias não consecutivos. Serão recolhidas amostras de urina, nos dias de aplicação dos questionários alimentares (três dias da semana), que serão utilizadas para a medicação da gravidade específica da urina por leitura do índice de refratometria, proteinúria, e que permitirá avaliar o estado de hidratação crónico do participante. Em cada dia serão colhidas três amostras de urina: primeira urina do dia, urina pós almoço, última urina do dia. A avaliação do peso, altura, permitirão calcular o índice de massa corporal (IMC), que por sua vez possibilitará a caracterização do estado ponderal. As aplicações de escalas funcionais específicas permitirão caracterizar o perfil funcional e grau de disfagia do participante Critérios de inclusão/exclusão Critérios de Inclusão (serão considerados todos os doentes): - Com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica/ Doença do Neurónio Motor confirmado; - Maiores de 18 anos; - Que aceitem participar no estudo mediante autorização por consentimento informado. Critérios de Exclusão (serão considerados todos os doentes): - Com demência frontotemporal (DFT) ou outra demência clinicamente diagnosticada; - Com doença renal; - A realizar plano de intervenção farmacológica modificadora da função renal: diuréticos; - Diarreia não controlável superior a 2 dias, na semana prévia à avaliação. Ambiente de estudo: todos os participantes terão confirmação dos critérios de elegibilidade, sendo igualmente obtido o consentimento informado (escrito ou obtido digitalmente em função do estado funcional do doente). Considerações Éticas: este estudo é apresentado, pela primeira vez, para avaliação por parte de uma Comissão de Ética. Serão respeitadas as regras expressas na Declaração de Helsínquia e a Lei Portuguesa no que diz respeito à proteção dos dados pessoais, preconizadas pelo Decreto-Lei n.º 58/2019 de 8 de agosto. A confidencialidade será assegurada em todas as fases do processo, desde a recolha, tratamento e arquivo dos dados pessoais. No momento da recolha dos dados o seu titular será informado da: identidade do responsável pelo estudo; finalidades do estudo; outras informações, tais como a forma de exercício de direito de acesso e retificação. Será obtido consentimento informado, por escrito ou digital, permitindo a autorização, confirmação de interesse e consentimento para a participação no estudo através da escrita manual ou através de sistemas de acesso à comunicação aumentativos, possibilitando o acesso/assinatura, independentemente da sua capacidade funcional de todos os participantes em estudo. O investigador assinará uma declaração em como não existe conflito de interesses neste estudo. Os dados serão codificados impedindo a identificação da pessoa, por outro lado os investigadores externos à instituição de saúde só terão acesso aos dados após a codificação dos participantes no estudo. Tratando-se de um estudo de caracterização, o presente projeto não compromete em momento algum o normal funcionamento da APELA-Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, nem apresenta qualquer ação modeladora sobre a trajetória da doença.
Subject:	Ciências médicas e da saúde Medical and Health sciences
Scientific areas:	Ciências médicas e da saúde Medical and Health sciences
URI:	https://hdl.handle.net/10216/151392
Document Type:	Tese de Licenciatura
Rights:	openAccess
Appears in Collections:	FCNAUP - Tese de Licenciatura

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