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https://hdl.handle.net/10216/139768| Author(s): | Ana Catarina Mota dos Santos Gonçalves |
| Title: | Dravet syndrome: effects on informal caregivers' mental health and quality of life - a systematic review |
| Issue Date: | 2021-06-28 |
| Abstract: | Background: Dravet syndrome (DS) is a severe developmental and epileptic encephalopathy, with predictable negative consequences for informal caregivers' mental health. This systematic review aimed to evaluate the representativeness of depression, anxiety and burden in these caregivers and assess their quality of life. Methods: The PRISMA recommendations were followed, and a comprehensive search was conducted on PubMed/MEDLINE, WoS and Scopus databases, without date or language limits. Only observational quantitative studies on adult informal caregivers of patients with DS were considered. Results: Of 876 records found, 21 full-text articles were assessed and only 6 met the inclusion criteria. The latter have mostly a cross-sectional design and include samples composed by 19 to 742 caregivers, mainly mothers/females. Most of the study participants had a Bachelor's degree/higher educational level and were married. An important incidence of depression and anxiety on DS caregivers was reported, with significantly higher levels compared with population norms and with carers of other epilepsy patients. Depression/anxiety were shown to be significantly associated with caregivers' fatigue and compromised sleep quality. Other important aspects of burden have been identified, however comparisons between studies were not possible as different scales were used. Caregivers' health-related quality of life is also affected, with mothers reporting a worse perception on this domain. Conclusions: Mental health and quality of life of DS caregivers are compromised, with mothers bearing an apparently greater burden. Studies using validated instruments for this population to assess the previously considered outcomes are needed, in order to inform the development of preventive strategies and problem-oriented interventions. |
| Description: | Introdução: A síndrome de Dravet (SD) é uma encefalopatia epiléptica e do desenvolvimento grave, com prováveis consequências negativas para a saúde mental dos cuidadores informais. A presente revisão sistemática pretendeu avaliar a representatividade da depressão, ansiedade e burden nestes cuidadores e avaliar a qualidade de vida dos mesmos. Métodos: As recomendações PRISMA foram adotadas, tendo sido realizada uma pesquisa abrangente, sem limites de tempo ou linguagem, nas seguintes bases de dados: PubMed/MEDLINE, WoS e Scopus. Apenas foram considerados estudos observacionais quantitativos sobre cuidadores informais adultos de pacientes com Síndrome de Dravet. Resultados: Das 876 publicações encontradas, 21 artigos foram avaliados na íntegra e apenas 6 preencheram os critérios de inclusão. Estes últimos são na sua maioria estudos transversais e incluem amostras compostas por 19 a 742 cuidadores, principalmente mães/indivíduos do sexo feminino. A maioria dos participantes incluídos nos estudos tinha um nível de educação correspondente ao Bacharelato ou superior e era casado. Foi relatada uma importante incidência de depressão e ansiedade nos cuidadores de indivíduos com Síndrome de Dravet, com níveis significativamente mais elevados em comparação com normas populacionais e em relação a cuidadores de outros pacientes com epilepsia. Demonstrou-se que a depressão/ansiedade estava significativamente associada à fadiga nos cuidadores e comprometia a qualidade do sono dos mesmos. Além disso, foram identificados outros aspetos importantes associados a um maior burden, não tendo sido, no entanto, possível fazer comparações entre os estudos, uma vez que foram utilizadas escalas diferentes. A qualidade de vida dos cuidadores está também afectada, sendo que as mães referem uma pior percepção em relação a este domínio. Conclusões: A saúde mental e a qualidade de vida dos cuidadores de indivíduos com Síndrome de Dravet estão comprometidas, sendo que as mães parecem ser afetadas por um maior burden. São necessários estudos que utilizem instrumentos validados para esta população para avaliar os outcomes anteriormente considerados, a fim de informar o desenvolvimento de estratégias preventivas e intervenções orientadas para problemas. |
| Subject: | Medicina clínica Clinical medicine |
| Scientific areas: | Ciências médicas e da saúde::Medicina clínica Medical and Health sciences::Clinical medicine |
| TID identifier: | 203176235 |
| URI: | https://hdl.handle.net/10216/139768 |
| Document Type: | Dissertação |
| Rights: | embargoedAccess |
| License: | https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ |
| Embargo End Date: | 2031-06-27 |
| Appears in Collections: | FMUP - Dissertação |
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