Adaptation and learning in informal care: a health-education and rightsbased approach to the perceptions and experiences of stroke survivors' informal caregivers

Ana Margarida Gonçalves Moura

doi:10.34626/ej1e-bt02

Utilize este identificador para referenciar este registo: https://hdl.handle.net/10216/166031

Registo completo

Campo DC	Valor	Idioma
dc.creator	Ana Margarida Gonçalves Moura
dc.date.accessioned	2026-06-20T01:34:08Z	-
dc.date.available	2026-06-20T01:34:08Z	-
dc.date.issued	2025-03-07
dc.date.submitted	2025-04-01
dc.identifier.other	sigarra:716521
dc.identifier.uri	https://hdl.handle.net/10216/166031	-
dc.description	À medida que aumenta o número de sobreviventes por Acidente Vascular Cerebral (AVC) com necessidades de cuidado a longo-prazo, aumenta o número de cuidadores/as informais. De forma abrupta, estas pessoas têm de se adaptar ao novo papel, frequentemente sem suporte de saúde, social e/ou educativo. A literatura tem-se concentrado nas consequências físicas e psicológicas do cuidado informal, negligenciando dimensões sociais e educativas, dificultando o desenvolvimento de estratégias que considerem a complexidade da adaptação. Partindo-se de uma perspetiva integradora de contributos das ciências da educação, da saúde pública e da educação para a saúde, pretendeu-se compreender os processos de adaptação e de aprendizagem de cuidadores/as informais de sobreviventes de AVC. Para isso, foi desenhado um estudo de metodologias mistas convergente que inclui: 1) uma revisão de escopo dos estudos acerca dos processos de adaptação de sobreviventes de AVC e cuidadores/as informais; 2) uma análise reflexiva ao Estatuto do Cuidador Informal no contexto português, articulando-a com perceções de cuidadores/as informais; 3) um estudo misto, com recurso a questionários estruturados e entrevistas semiestruturadas com cuidadores/as informais para compreender os seus processos de adaptação e aprendizagem. Esta tese tem por base o estudo CARESS, que inclui 443 cuidadores informais de sobreviventes de AVC internados entre setembro de 2018 e agosto de 2019 em todas as Unidades de AVC do Norte de Portugal. Uma subamostra participou numa entrevista semiestruturada, aproximadamente 12 a 18 meses após o preenchimento do questionário (n=37). Os resultados mostram que a adaptação ao cuidado informal é um processo inesperado, desafiante e multisituado, dependente de barreiras e facilitadores individuais e sociais, e também de aprendizagens experienciais, frequentemente não reconhecidas e suportadas. Destaca-se também que o reconhecimento político (legal, social e económico) do cuidado informal só é alcançado com a aplicação efetiva e inclusiva das medidas estabelecidas. Esta tese reforça a pertinência de se problematizar temas de saúde além dos seus aspetos biomédicos, reconhecendo-se as experiências de saúde/doença como contextos informais de aprendizagem contínua e transformadora. Enquadrar esta problemática numa perspetiva de direitos, cidadania e empoderamento, rejeitando visões que naturalizam as práticas de cuidado e as consideram com base em necessidades e défices, é fundamental para dar visibilidade, reconhecimento e suporte a este grupo.
dc.language.iso	eng
dc.rights	restrictedAccess
dc.subject	Ciências da educação
dc.subject	Educational sciences
dc.title	Adaptation and learning in informal care: a health-education and rightsbased approach to the perceptions and experiences of stroke survivors' informal caregivers
dc.type	Tese
dc.contributor.uporto	Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação
dc.identifier.doi	10.34626/ej1e-bt02
dc.identifier.tid	101674899
dc.subject.fos	Ciências sociais::Ciências da educação
dc.subject.fos	Social sciences::Educational sciences
thesis.degree.discipline	Programa Doutoral em Ciências da Educação
thesis.degree.grantor	Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação
thesis.degree.grantor	Universidade do Porto
thesis.degree.level	2
Aparece nas coleções:	FPCEUP - Tese

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